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SMA新药确定7月1日给付 回响/健保史上最贵的注射药物

记者简浩正、陈婕翎/台北即时报导

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)病友引颈期盼的新药,因药价高昂,健保迟未正面表态纳入给付。示意图/ingimage

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)病友引颈期盼的新药,因药价高昂,健保迟未正面表态纳入给付。示意图/ingimage

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)病友引颈期盼的新药,因药价高昂,健保迟未正面表态纳入给付,日前本报独家揭露患者困境,获正面回应,卫福部健保署昨天公布,号称「史上最贵注射剂」SMA新药自7月1日纳入健保,估每年受惠30人左右,每人两年平均花费900万至1000万元。

自健保共拟会去年底通过确定SMA新药由健保有条件给付,耗时近半年与药厂议价,卫福部健保署终于在昨天公布「支付SMA新药注射剂暨其药品给付规定」,给付条件为一岁以前发病的第一型及部分第二型SMA患者,患者年龄须在六岁以下。

卫福部健保署副署长蔡淑铃说,粗估第一年约有30人需要用药,这次纳入健保的SMA新药,每剂高达245万元,使用者第一年需注射六剂,之后每年三剂,须终生注射。第一年使用量多、药费高,头两年一人需花费2000多万元,强调罕病用药专款专用,不会挤压其他药物。

对此,罕病基金会创办人陈莉茵表示欣慰,感谢健保署的德政,病友已经等很久了,加上去年底立院陈情半年后,总算让SMA患者等到此新药。她说健保署日前就已表示,健保确定要给付,条件都已订好,但毕竟此药物相当昂贵,故除该药品申请查验登记外,健保署与药厂药厂多次协议,考量财务风险或疗效等分摊,才让病友有药可用。而罕病用药是专款专用,加上此药后,目前已有58种罕药获健保给付,照顾35种罕见疾病患者。

陈莉茵说,SMA是一种罕见遗传性疾病,病症为脊髓前角运动神经元发生渐进性退化,造成肌肉逐渐软弱无力、萎缩,为自体隐性遗传的疾病,盛行率约万分之一,若父母都为带因者,那么怀孕生下有SMA的机率约为25%。现行虽已有预防筛检,但台湾每年新生儿中仍有4至5人罹患此症,目前全台累计约400名患者。

而展望未来,陈莉茵仍为SMA患者请命。她说此药「影响患者一辈子,让他们生命更有尊严。」此次健保给付条件为一岁以前发病的第一型及部分第二型SMA患者,患者年龄须在六岁以下。但其实药品仿单显示12岁以内患者都可用药,期望健保未来在考量财物状况允许下,能更适度的放宽、逐步开放给更大岁数、高严重度的患者。

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